Ранни грижи за децата с ВЦУН

Admin 05-Jan-2022 fffff
Сподели

Ранни грижи за децата с ВЦУН. Опитът и комбинираните усилия на медицинския екип в Пловдив и пациентската организация АЛА, за да се подобри цялостната грижата за децата с цепнатини на национално ниво

Юри Анастасов, Йорданка Маркова

 

Вродените лицеви аномалии са едни от най-честите и социално значими аномалии. Лечението на тези аномалии трябва да се осъществява от мултидисциплинарен екип от специалисти. Цепнатините на устната и небцето са най-честите лицеви аномалии - 1:700 раждания. Над 60% от тях се нуждаят от 3 до 6 оперативни намеси до края на растежа на децата. Близо 90% от пациентите имат нужда и от нехирургично лечение – ортодонтско, логопедично, от УНГ специалист и др.

Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители – АЛА (www.ala-bg.org) има над 15-годишен опит в осигуряването на подкрепа на децата с лицеви аномалии и техните семейства. АЛА подпомага Отделението по пластична и краниофациална хирургия към УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив, ръководено от проф. д-р Юрий Анастасов, в което с много усилия е създаден и се поддържа единственият в страната Център за лечение на лицеви аномалии с мултидисциплинарен екип от хирург, логопед, ортодонт, УНГ специалист и др. В него се лекуват над 90% от всички случаи в България като до момента са оперирани над 3000 деца с лицеви аномалии, а само първичните операции наброяват над 900 от 2007г. насам.

През последните години популярността на Асоциацията нарасна значително -  организирани бяха национална мрежа от родители за контакт, мрежа от медицински специалисти за първи грижи и помощ при храненето, мрежа от доверени логопеди, стандартизиран беше документ за ранните грижи за децата с лицеви аномалии. Разработени са национални проекти за дофинансиране на ортодонтско и логопедично лечение, които оказват директна подкрепа на семействата и уеб-базиран регистър на случаите в страната https://dfa-bg.org/ , който ще позволи от една страна да се започне проследяването още от пренаталния период, така и да се обхване на национално ниво лечението във всичките му аспекти, като достъп до цялата информация ще имат родители и пациенти. 

 

Национален регистър

 

От 2013 година функционира създаденият от екипа на Отделението и АЛА национален регистър на ВЛА. Благодарение на работата на Петър Радев и Петя Цървуланова от него вече могат да бъдат получени статистически данни:  http://refer.dfa-bg.org/. Към 20 март 2015 в базата данни има над 433 регистрирани пациенти и 49 специалисти. Вече има статистика, която отразява  70-80 % от случаите в страната. Най-интересното тепърва ни очаква, когато данните за 2013 и 2014 бъдат попълнят изцяло от закъсняли леки или тежки случаи. Информацията за другите лицеви аномалии, извън ВЦУН, започва също да расте.

През 2012г. Асоциация АЛА в партньорство в Медицински Университет – Пловдив печели проект за създаване на Национален регистър на вродени лицеви аномалии, финансиран от Фонд „Научни изследвания“. 

Чрез изработване на специализиран софтуер за събиране на данни на пациенти с вродени лицеви аномалии се цели осигуряване на условия за създаване на стандарт за тяхното комплексно лечение, приложим на територията на България. За осъществяването на проекта са поставени следните подцели:

  • Създаване на специализирана мултиезична, интернет базирана софтуерна система за събиране и анализ на клинични данни за пациенти с ВЛА, както в България,  така и в чужбина;
  • Обмен на добри практики в лечението на ВЛА на международно ниво за постигане на по-устойчиви резултати;
  • Изграждане на национален регистър на пациентите с ВЛА в България.

Създаване на мрежа за родители за контакт, които да оказват подкрепа на нови родители на деца с лицеви аномалии

В продължение на няколко години Асоциация АЛА разработва и прилага модела „Родител за контакт” като алтернативен подход с човешки облик в подкрепа на родители на деца с увреждания. Проектът стартира през 2008г. по  модел на КЛАПА и благодарение на финансирането от TFW. В периода 2009-2012г. той се финансира от Фондация „Лале“, а от 2013г. АЛА печели ново двугодишно финансиране от Българо-швейцарската програма за сътрудничество. 

Целта на проекта е да осъществи качествена превенция на изоставянето на деца с вродени лицеви аномалии, използвайки модел, който се основава на обучени и подготвени родители на деца с вродени лицеви аномалии, които ще оказват психологическа и информационна подкрепа на нови семейства със сходни проблеми. Ролята на Родителя за контакт е да изслушва, да предоставя разбиране и информация, необходими за отглеждането на децата.

Родителите за контакт се селектират въз основа на тяхната мотивация за участие в мрежата, резултатите след специализиран курс и оценка от психолог. Те работят съвместно с мултидисциплинарен медицински екип, специализиран в лечението на лицеви аномалии. Това допринася за комплексния подход при преодоляване на първоначалния стрес при раждането и влияе положително на решението то да не бъде изоставено.

От стартирането на проекта до този момент Асоциация АЛА постига следното с прилагане на Модела „Родител за контакт”:

  • Налице е изградена мрежа от добре подготвени родители за контакт на територията на цяла България;
  • 10 семейства, които са решили да запазят бебето си по време на бремеността, въпреки диагностицирана лицева аномалия;
  • Две деца, които след като са били изоставени в дом са приети обратно от родителите си;
  • Оказана подкрепа на 120 семейства.
  • Стартирахме ново проучване сред родителите на родените след 2009 година относно съветите дадени им в родилните домове непосредствено след раждането. Целта е да се направи сравнителен анализ на резултатие с тези, получени през 2009. Докато през 2009 се установи, че 40% от семействата са получили съвет да оставят детето си за грижи в социалните институции, то през 2015  година, първоначалните резултати показват, че този процент е намалял до 17%. Тези данни са предварителни, но окуражаващи и показват, че огромните усилия на АЛА водят до подобряване на ситуацията. 

През 2011г. с проекта „Родител за контакт“ Асоциация АЛА печели наградата на Фондация “Лале” за социален проект на 2011 г.

 

Мрежа от медицински специалисти

За създаването на мрежа от медицински специалисти (медицински сестри и акушерки), от 2008 г. насам Асоциация АЛА провежда серия от курсове. Те целят повишаване знанията и практическите умения на медицинските специалисти и акушери относно вродените лицеви аномалии и подхода при лечението им, за да могат да оказват подкрепа при храненето – основна причина за изоставянето на новородените деца.

Лектори в курсовете са Ема Саутби, специализирана медицинска сестра в грижите за пациенти с цепнатини в Лондон, Англия, Костадинка Божикова и Севджихан Еюбова, медицински сестри с голям опит в храненето и грижите за деца с лицеви аномалии. Те са преминали три месечен курс на обучение в Нотингам, Англия. 

Обучителни курсове-лагери – август 2012 и юли 2013, организирани от АЛА с цел създаване на Мрежа от доверени логопеди, осигуряващи специализирана терапия на всяко дете с ВНЦУН по местоживеене

Като важен член на Мултидисциплинарния екип довереният логопед е специалист, който се среща с детето и семейството много често в продължителен сензитивен период от неговото развитие – още от първата година до училищна възраст. Организирането и обучението на доверени логопеди е постижима цел. Всяко дете, постъпило за лечение в Отделението може да бъде насочено към най-близкия до местоживеенето му логопед, който да даде ефективна терапия и грижа. В България все още няма изградена мрежа от специлисти за психологическа подкрепа и логопедът, особено в провинцията, осигурява качеството на живот на детето и семейството чрез ефективно консултиране, изграждането на правилни комуникативни навици,  подкрепа и специализирани грижи.

Логопедичните лагери се реализираха с финансовата подкрепа на ЕКО. Те представляваха курс с практическо обучение и се проведоха под формата на лагер за деца, логопеди и родители. Логопедите провеждаха своите теоретични и практически занимания, по 22 академични часа, а децата и родителите се забавляваха заедно на басейна, на дискотеката, в игрите на двора. Освен това логопедите се включваха в игрите с децата, опознаваха се, разговаряха. Децата се представяха и логопедите можеха да ги наблюдават в тяхната естествена игра. Тази форма на организация помогна срещите да не се формализират и специалистите, които бяха повечето млади хора, да общуват не само помежду си, но и с родителите и децата. Курсовете – лагери се състояха през август 2012г. в град Карлово и през юли 2013г. в град Пловдив. В Карлово 2012г. участваха 20 логопеди, за съжаление предимно от София, 4 семейства на деца с ВЦУН и 7 деца. А в Пловдив 2013г. участваха 24 логопеди, като мрежата значително се разшири с колеги от други градове и 3 семейства на деца с ВЦУН. Групата за терапия се състоеше от 3 деца с вродени лицеви аномалии (ВЛА) на възраст от 4 до 8 години. Вторият курс беше значително по-теоретичен и полезен с организирането на практически занятия с децата. Бяха обсъдени основните теоретични постановки на логопедичната терапия при вродени лицеви аномалии, проведоха се практикуми по диагностика и терапия. Лектори в курса бяха логопеди с опит в терапията на деца с вродени лицеви аномалии, които работят от дълги години в сътрудничество с Асоциацията: Златка Ботева, Нина Йорданова, Мария Казакова, Йорданка Маркова. За да получат цялостна и задълбочена представа за проблема, участниците се запознаха с презентации, представени от различните специалисти, съставящи мултидисциплинарния екип в Пловдив. Проф. Анастасов изнесе доклад на тема лечение на вродените лицеви аномалии, а д-р Гюлев говори по тема „Нарушения на слуха при пациенти с вродени лицеви аномалии”. В курса взе участие и д-р Великова, която отговори на въпроси, свързани с ортодонсткото лечение на децата с лицеви аномалии и как то се съчетава с логопедичната терапия.

Проведоха се практикуми по диагностика и терапия. Всеки от лекторите показа видео практикум или реална терапевтична сесия пред аудиторията. Логопедите получиха набор от материали за практическо приложение в работата си. 

Участниците - деца на възраст от 3 до 12 години се чувстваха щастливи и показаха своя напредък и доверие към логопеда си. Децата се забавляваха, плуваха, запознаха се с логопедите, със своите връстници. Родителите обмениха много опит и имаха възможност да зададат множество въпроси на специалистите. 

Колегите логопеди получиха увереност за възможността да се справят с речевите проблеми на децата. В България логопедите се обучават още в Университета за терапия при вродени цепнатини. Нозологичната единица се нарича ринолалия и има отделен модул в университетската подготовка, но на практика, поради липсата на опит, често се случва колегите, особено в провинцията, да смятат, че логопедичната работа с децата с вродени цепнатини е твърде специализирана, да отказват прием и да препращат пациентите в София или в Пловдив. Затова АЛА организира тези курсове, за да може да се обучат логопеди, които да имат теоретичната база, да приемат тези деца и да осигурят логопедична терапия, която да е по местоживеене и да осигури правилното езиково и комуникативно развитие на детето. 

Целта на на този лагер беше основно да се идентифицират логопеди от цялата страна, които след обучение да станат доверени логопеди на АЛА ползващи или не Проекта за дофинансиране. Освен практическата и теоритичната подготовка на курса, целта беше обучение на всички за работа с Националния регистър и по конкретно в логопедичната му част, която е вече действаща. Този раздел от лагера се проведе от Петя Цървуланова и д-р Първан Войнов ползвайки онлайн връзка за реална работа с регистъра. В обучението се включиха логопеди от различни градове на страната – Пловдив, София, Варна, Стара Загора, Бургас, Хасково, Шумен, Сливен, Ямбол, Благоевград и Добрич. 

Основните цели на двата курса бяха: 

  • Подготовка на логопеди за диагностика и терапия при пациенти с цепнатини.
  • Включване на логопеди в мрежа “Доверени логопеди” и обучение за работа с Национален регистър на пациентите с вродени лицеви аномалии.
  • Повишаване на теоретичните знания и практическите умения на работещи логопеди.
  • Създаване на мрежа “Доверени логопеди” и по-достъпна логопедична терапия за пациентите по местоживеене.
  • Разглеждане на логопедична документация, унифицирана с EuroCleft, и отчитане на постигнатите резултати от терапията.
  • Включване на логопеди и пациенти в Проекта за дофинансиране на леченито на пациенти с лицеви аномалии (2012 – 2014) на Асоциация АЛА и EuroCleft.
  • Практическо обучение за работа с Националния Регистър и база данни за целите на медицинските стандарти при комплексно лечение на пациенти с вродени лицеви аномалии

Кой може да получи статут “Доверен логопед”:

  • Практикуващи на територията на страната логопеди с висше образование, които са работили с пациенти с ВЛА през последната година.
  • Практикуващи логопеди готови да работят с пациенти с ВЛА, като осигуряват редовна специализирана терапия по местоживеене.
  • Практикуващи логопеди от Регионален Ресурсен Център (извън София).
  • Практикуващи логопеди от звената на Здравното или Социално Министерство.
  • Частно практикуващи логопеди, преминали Курса на обучение на АЛА.

Освен теоретичното и практическо обучение, логопедите се запознаха и с Проекта за дофинансиране на логопедично лечение на деца с вродени лицеви аномалии, което Асоциация АЛА осъществява за втора поредна година с финансовата подкрепа на ЕКО. Обсъди се документацията и възможностите, които участието в проекта предлага както за децата, така и за избраните от тях логопеди. 

От 2012г. Асоциация АЛА и нейният европейски партньор EКO разработват напълно нов за страната проект за дофинансиране на логопедично и ортодонтско лечение на деца с вродени лицеви аномалии. Тази инициатива осигурява възможност на много деца да получат достъп до медицински услуги, които са изключително важни за тяхното нормално развитие. Идеята на АЛА е, освен подпомагане и по-пълно и качествено лечение на децата с цепнатини на устната и/или небцето, да се създаде пример, чрез който в бъдеще тези аспекти от лечението да се поемат от НЗОК и или други частни фондове. 

 

През изминалите от проекта дофинансиране на ортодонтското лечение са получили общо около 100 деца, като резултатите са подробно документирани с технически отчет и снимков материал. Лекуващ ортодонт на децата с вродени лицеви аномалии по проекта е д-р Радост Великова, член на мултидисциплинарния екип и логопедите Златка Ботева, Нина Йорданова в София и Мария Казакова, член на мултидисциплинарния екип към Отделението по пластична и краниофациална хирургия в Пловдив.

 

През 2014г. е дофинансирано логопедичното лечение на 44 деца.

Важен резултат от курса беше и обучението на логопедите от страната за работа с Националния регистър. Чрез въвеждането на този специализиран софтуер за събиране на данни на пациенти с ВЛА, се осигуряват условия за създаване на стандарт за комплексно лечение, приложим на територията на България. Осъществяването на проекта за Регистъра дава възможност за обмен на добри практики в лечението на ВЛА на международно ниво и постигане на по-устойчиви резултати.

Курсовете на АЛА разширяват възможността за създаването и прилагане на единен стандарт за логопедична терапия при пациенти с ВЛА и осъвременяване на регламентирания модел на действие за подпомагане и развитие на логопедичната практика в тази област.

Работата по разработването на документ на CEN за ранни грижи при вродени цепнатини е към своя край

Техническия документ на CEN за първи грижи при деца с цепнатини на устната и или небцето  CEN/TR  16824:2015 е вече факт, приет през февруари 2015.

 https://www.cen.eu/news/brief-news/Pages/NEWS-2015-007.aspx

Преди повече от година Българският институт за стандартизация (БИС) в партньорство с националния орган за стандартизация на Австрия (ASI) пое поддържането на секретариата на европейския проектен комитет на CEN: CEN/PC 424 “Грижи при вродени цепнатини на устната и/или небцето”. Целта на комитета бе разработване на поредица от препоръки за организация на ранни грижи при вродени цепнатини.

 

След три заседания на техническия комитет и работа по разработването на проектите на стандартизационния документ въз основа на коментарите, получени от огледалните национални комитети на Австрия, Белгия, България, Великобритания, Германия, Испания и Естония, сега проектът на техническият доклад FprCEN/TR 16824 „Ранни грижи при бебета, родени с цепнатина на устната и/или небцето” достига последния етап от процеса: официално гласуване от националните членове на CEN.

 

Българският институт за стандартизация бе не само инициатор на предложението за разработване на стандартизационния документ, но и чрез създадения технически орган на национално ниво, (БИС/ЕРГ 17), председателстван от професор доктор Юрий Анастасов, участва активно в писането на работните проекти на техническия доклад. Признати специалисти в областта на лечението на пациенти с вродени лицеви аномалии - хирурзи, ортодонти, специалисти УНГ, логопеди, медицински сестри, осъществяващи помощ при хранене на бебета с лицеви аномалии - участваха със своя експертен принос на всички етапи от разработването на документа и бяха представени от национална делегация на заседанията на CEN/PC 424.

Целта на документа е специфициране на нуждите от подкрепа на бебето, на семейството, както и на уменията и професионалната квалификация, които са необходими, за да се отговори на тези нужди. Техническият доклад ще бъде базов документ за страни, в които до момента няма разработени национални указания и насоки за организиране на първи грижи при цепнатини на небцето. В България също липсва национално законодателство в областта на грижите за бебета, родени с цепнатина на устната и/или небцето и съобразяването с най-добрите европейски практики е само първата стъпка към поемането на добре формулирани и конкретни ангажименти на държавата и обществото към профилактиката и лечението на деца с подобни лицеви деформации.

За съжаление правилата на CEN са такива, че за да се получи пълен достъп до целия документ трябва да се заплати такса. Това е парадоксално и точно против принципите за право на достъп до информация за пациентите АЛА и ЕКО смятат да потърсят подкрепа от други институции, които да могат да променят правилата на CEN конкретно при такива случаи. Докато успеем да спечелим тази нова битка, имаме право да продоставяме описание или резюме на този документ. Засега това ще направим при първа възможност.